Le cofondateur de l’Ice Bucket Challenge, la collecte de fonds virale qui a fait le buzz sur les réseaux sociaux en 2014, est décédé dimanche 22 novembre à l’âge de 37 ans. Selon CBS News, Pat Quinn a été diagnostiqué pour la première fois avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Lou Gehrig, en 2013. Il a vécu avec la maladie pendant sept ans avant qu’elle ne lui coûte la vie.
Le défi du seau d’eau glacée consistait à verser un seau d’eau glacée sur sa tête (ou sur celle de quelqu’un d’autre), puis à nommer d’autres personnes pour faire de même et à faire un don à la recherche sur la SLA. Le défi a commencé en 2013 comme un moyen de collecter des fonds pour diverses associations caritatives avant que Quinn ne l’ait vu et, avec son collègue atteint de SLA Pete Frates, ne se concentre sur la SLA, selon MashableÀ son apogée, des célébrités, des stars du sport et d’anciens présidents se sont joints aux masses pour relever le défi.
Le défi a permis de récolter 115 millions de dollars pour la Fondation SLA, selon un communiqué publié, et plus de 220 millions de dollars pour la recherche mondiale sur la SLA.
La fondation Quinn for the Win a publié un message sur Facebook dimanche pour annoncer son décès. « Il a été une bénédiction pour nous tous, à bien des égards », a-t-elle écrit. « Nous nous souviendrons toujours de lui pour son inspiration et son courage dans son combat inlassable contre la SLA. »
Qu’est-ce que la SLA?
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif connu contre la SLA. Il s’agit d’une maladie neurologique qui entraîne la mort des motoneurones, ce qui prive les muscles de leur capacité à se contracter et à se dilater, selon l’ALS Association. Au fil du temps, les patients perdent la capacité de marcher, de manger et de parler, ce qui les confine souvent au lit ou dans un fauteuil roulant. Ils finissent par ne plus pouvoir respirer.
Chaque année, environ 5 000 personnes reçoivent un diagnostic de SLA. Cette maladie a été découverte en 1869, mais elle est devenue célèbre lorsqu’elle a forcé le bien-aimé joueur des Yankees de New York, Lou Gehrig, à prendre sa retraite. Elle est difficile à diagnostiquer et constitue souvent un diagnostic d’exclusion après que les tests pour d’autres maladies se soient révélés négatifs.
Selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke, les patients sont généralement diagnostiqués entre 55 et 75 ans. Pour des raisons encore obscures, les vétérans militaires semblent avoir 1,5 à 2 fois plus de risques de développer la maladie.
Quatre médicaments ont actuellement été approuvés pour le traitement de la SLA et pour ralentir la propagation de la maladie. Des recherches supplémentaires sont en cours pour trouver de meilleurs traitements.