Trois survivantes du cancer du sein expliquent comment la technologie les a aidées et pourquoi la nouvelle application de Healthline fournit une plateforme indispensable à celles qui vivent avec la maladie.
Ligne d’information sur le cancer du sein est une application gratuite destinée aux personnes ayant été confrontées à un diagnostic de cancer du sein. L’application est disponible sur l’AppStore et Google Play. Téléchargez-la ici.
Il est aujourd’hui courant de se tourner vers Internet pour obtenir des informations, de l’aide et du soutien en matière de santé. Selon les dernières statistiques du Pew Research Center, 72 % des internautes adultes déclarent avoir recherché en ligne des informations liées à la santé, les maladies et traitements spécifiques étant les sujets les plus recherchés.
Anna Crollman, une survivante du cancer du sein, peut comprendre ce phénomène. Elle s’est lancée sur Internet lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du sein en 2015, à l’âge de 27 ans.
« Je
J’avais désespérément besoin de femmes de mon âge vers qui me tourner pour trouver de l’espoir, mais j’ai eu du mal à trouver
eux.†– Anne
Crollman
« Je me suis immédiatement tournée vers Google lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour trouver des ressources spécifiques. J’ai passé beaucoup de temps à chercher des blogueuses de mon âge atteintes d’un cancer du sein, ainsi que des jeunes femmes parlant de fertilité et de grossesse après un cancer », explique Crollman. « J’avais désespérément besoin de femmes de mon âge vers qui me tourner pour trouver de l’espoir, mais j’avais du mal à les trouver. »
Elle a néanmoins trouvé du réconfort sur des sites Internet comme breastcancer.org, ainsi que dans des groupes de soutien.
« Vivre une expérience traumatisante comme le cancer du sein peut être effrayant et isolant. Trouver d’autres personnes qui peuvent s’identifier à vos expériences crée un lien intense et un sentiment de réconfort et de communauté », dit-elle.
« Sans la technologie et les médias sociaux, je ne serais pas là où je suis aujourd’hui, à m’épanouir après un cancer et à travailler pour soutenir et inspirer d’autres survivantes. J’ai rencontré une communauté de femmes phénoménale en ligne grâce à Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer et d’autres plateformes de médias sociaux qui ont vraiment changé ma vie pour le mieux », déclare Crollman.
Trouver une communauté et une conversation dans une application
Crollman a également découvert le monde des applications.
Breast Cancer Healthline (BCH) est l’une de ses applications favorites. Cette application gratuite permet aux utilisateurs de trouver facilement ce dont ils ont besoin en un seul endroit. Conçue pour les personnes atteintes d’un cancer du sein à tous les stades, BCH propose des fonctionnalités telles que des discussions de groupe quotidiennes animées par un guide BCH. Le guide aborde des sujets tels que le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, les nouveaux diagnostics et la vie au stade 4.
« De nombreux groupes de soutien en ligne peuvent être des espaces déroutants où vous devez trier une multitude d’informations et de sections pour obtenir ce dont vous avez besoin. J’aime beaucoup le fait que l’application Healthline ait l’aspect d’un groupe de soutien, mais qu’elle soit également informative et inspirante sans être déroutante », explique Crollman.
Elle apprécie particulièrement le fait que les guides de l’application aident à entretenir les conversations, à répondre aux questions et à impliquer les participants.
« Cela m’a aidée à me sentir très bien accueillie et valorisée dans les conversations. En tant que survivante quelques années après le traitement, c’était gratifiant de sentir que je pouvais apporter des idées et du soutien aux femmes récemment diagnostiquées dans le cadre de la discussion. »
« J’ai parlé des effets secondaires persistants, de la nutrition et de mes intérêts en matière d’exercice physique », ajoute-t-elle. « J’ai adoré voir les femmes poser des questions et recevoir immédiatement des commentaires dans l’application. »
Ann Silberman, à qui on a diagnostiqué un cancer du sein en 2009, est du même avis. Elle évoque les nombreuses conversations enrichissantes qu’elle a eues avec d’autres survivantes via l’application BCH.
« Nous avons abordé des sujets importants concernant la vie avec le tableau de stade 4 », dit-elle.
« Notre
Le plus grand besoin n’est pas l’information médicale, mais la rencontre avec d’autres personnes qui ont été dans la même situation.
nos chaussures.†– Anne
Argentman
Dans le groupe « nouvellement diagnostiqué » de l’application, Silberman s’est penchée sur les problèmes liés à la prise de médicaments auxquels votre corps n’est pas habitué et dans le groupe « relations », elle a participé à des discussions sur la nécessité pour les amis et la famille de gérer votre état.
« Notre plus grand besoin n’est pas d’obtenir des informations médicales, mais de rencontrer d’autres personnes qui ont été dans la même situation que nous. Cette application nous aide sur le plan émotionnel, physique et même en matière de traitement. Les médecins ne comprennent pas à quel point un traitement hormonal peut être difficile, par exemple, et de nombreuses femmes y renoncent en silence. Pourtant, le fait d’entendre que d’autres personnes ont eu les mêmes difficultés et ont trouvé un moyen de les gérer peut inciter une femme à adhérer au traitement, du moins jusqu’à ce qu’elle puisse en parler à son médecin », explique Silberman.
L’application Breast Cancer Healthline comprend également une fonction de correspondance qui vous connecte à d’autres personnes en fonction de votre traitement, du stade de votre cancer et de vos intérêts personnels.
« Mes jumelages ont concerné des personnes de mon âge et de mon stade de développement, nous avons donc abordé nos inquiétudes et nos craintes. C’est incroyablement utile d’avoir un système de jumelage. Comme je suis au stade 4, voyager est difficile et sans le monde en ligne, je ne pourrais même pas parler à des personnes ayant un diagnostic similaire au mien », explique Silberman.
Ericka Hart, une survivante du cancer du sein, apprécie également la fonction de recherche de correspondance du BCH. Lorsqu’elle a reçu son diagnostic à 28 ans, elle a fait des recherches en ligne et a demandé à d’autres survivantes quelles ressources elles lui recommandaient.
« J’ai dû utiliser [a] « Dans de nombreux cas, il y a eu un processus d’élimination, car de nombreux sites ne contenaient aucune image de personnes noires ni aucune information sur les identités homosexuelles », explique Hart.
Elle se souvient d’un cas où une organisation réputée de lutte contre le cancer du sein l’a mise en relation avec une autre survivante.
« C’était un peu bizarre parce que l’organisation jouait un rôle important dans la gestion des moments où nous parlions et nous mettions en contact. Et quand ils nous ont mis en contact, je ne me suis pas senti connecté, j’avais l’impression que c’était forcé », explique Hart.
BCH vous met en relation avec des membres de la communauté tous les jours à 12h00, heure normale du Pacifique (PST). Vous pouvez également consulter les profils des membres et envoyer des demandes de mise en relation.
Lorsque quelqu’un souhaite entrer en contact avec vous, vous recevez une notification. Une fois connectés, les membres peuvent s’envoyer des messages et partager des photos.
« La façon dont nous nous connectons évolue au rythme de la technologie, mais tout cela a le même but.
raison : des personnes dans des situations similaires qui veulent se retrouver. » – Erica Hart
« Ma partie préférée est la fonction de correspondance quotidienne, car c’est un moyen sans pression de créer votre propre petite bulle de cancer du sein », explique Hart.
Utiliser la technologie pour en savoir plus sur le cancer du sein
Non seulement l’application Breast Cancer Healthline offre la possibilité de se connecter avec d’autres survivantes, mais elle propose également un onglet dédié qui vous permet de rechercher des articles examinés par des professionnels de la santé. Qu’il s’agisse d’articles sur le mode de vie et l’actualité concernant le diagnostic, la chirurgie, le traitement, la santé mentale et les soins personnels, ou encore d’informations sur les essais cliniques et les dernières recherches sur le cancer du sein, vous trouverez de nombreux articles à parcourir.
De plus, l’application comprend des histoires personnelles et des témoignages de survivantes du cancer du sein.
« J’aime avoir des articles et du contenu connexe au même endroit que le réseautage et la communauté. C’est un guichet unique pour tous vos besoins émotionnels et de traitement », déclare Crollman. « La possibilité d’avoir des articles et des recherches connexes à portée de main en un seul endroit permet également de naviguer en toute transparence dans l’expérience intimidante du cancer, pendant et après le traitement. »
Avoir accès à toutes ces informations directement sur votre téléphone est un clin d’œil à la puissance et à la commodité de la technologie, note Hart.
« Aujourd’hui, tout le monde a un téléphone dans sa poche et des applications qui peuvent tout faire : nous apporter des articles, nous connecter à des gens en public ou en privé », explique Hart. « La façon dont nous nous connectons évolue au rythme de la technologie, mais tout cela pour la même raison : des gens qui se trouvent dans des situations similaires et qui veulent se retrouver. »
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les histoires autour de la santé, de la santé mentale et du comportement humain. Elle a le don d’écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs d’une manière perspicace et engageante. Découvrez plus de son travail ici
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